Dal presidente di Fondazione Telethon Luca di Montezemolo sono arrivate parole di ringraziamento alla Provincia autonoma di Trento per il sostegno all'iniziativa, di elogio al territorio di Riva del Garda e, più in generale, del Trentino: "Il supporto che abbiamo dalla Provincia di Trento non è esclusivamente economico - sono state le sue parole - è anche poter contare su un luogo, il centro congressi, così ben organizzato dove tenere una giornata di lavoro e di confronto interpersonale. Oggi è una giornata molto importante perché finalmente riusciamo a stare insieme dopo molto tempo. In questa sala ci sono tutti coloro che, in ruoli, attività e con competenze diverse sono fondamentali per Telethon". Il presidente Luca di Montezemolo ha quindi evidenziato che "un Paese che non investe in ricerca è un Paese che non investe sul proprio futuro", mettendo in luce come la pandemia abbia ribadito il ruolo fondamentale della ricerca. Infine ha ricordato che sugli 850 partecipanti presenti oggi, circa 500 sono clinici e ricercatori, proprio perché "il nostro lavoro è dare risposta alle tante famiglie che attendono da Telethon una terapia", e ha ringraziato i volontari e i donatori che sostengono, quotidianamente, l'attività della Fondazione.
Quindi il direttore generale di Fondazione Telethon, Francesca Pasinelli ha accolto tutti i partecipanti con grandissima emozione: "Oggi qui c'è tutto l'ecosistema che caratterizza il mondo Telethon", ha esordito ripercorrendo poi cosa è stato fatto negli ultimi 4 anni in tema di ricerca sulle malattie genetiche rare, dalle migliaia di pubblicazioni scientifiche prodotte agli ulteriori 100 milioni devoluti ai programmi di ricerca, dalle 67 nuove malattie rare che sono state studiate, fino alle 5 nuove start up avviate. "La nostra visione per i prossimi anni è quella di continuare a supportare una ricerca di impatto, di base e traslazionale, di trasformare la ricerca in terapia fruibile ai pazienti", ha concluso Pasinelli.
"Per Riva del Garda Fierecongressi è un grande orgoglio inaugurare questa primavera ospitando un appuntamento scientifico storico e mainstream come Telethon", ha affermato a margine dei lavori Roberto Pellegrini, presidente di Riva del Garda Fierecongressi. "Siamo felici di poter offrire ai ricercatori partecipanti un'occasione di aggiornamento in un contesto unico come quello dell'Alto Garda, dando inizio a una stagione congressuale densa e diversificata".
Molto ricco il programma scientifico della convention, costruito grazie anche al supporto di alcuni ricercatori Telethon: tanti gli argomenti trattati, tra cui i più importanti traguardi raggiunti in campo terapeutico e diagnostico e nello studio dei meccanismi di diverse malattie genetiche rare, come quelle neuromuscolari, del neurosviluppo e mitocondriali. Vi sono approfondimenti su tematiche d’avanguardia quali le terapie avanzate e l’intelligenza artificiale, così come sull’impatto che il Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR) avrà nell’ambito della ricerca sulle malattie rare. Di rilievo anche i temi dedicati alle associazioni di pazienti: screening genomico per la diagnosi precoce, sostenibilità e accesso alla terapia genica, modelli virtuosi di finanziamento della ricerca da parte della comunità dei pazienti.
In questa edizione, l’impegno profuso si è fatto ancora più forte, in particolare per quanto riguarda l’accessibilità e l’inclusione. E' possibile seguire il convegno delle Associazioni in Rete anche in streaming su VIMEO, ed è presente una stenotipista per fornire un supporto alle persone non udenti. Viene inoltre trasmesso in diretta sulla web radio RadioAidel22, il primo laboratorio italiano di radio interno a un’associazione di pazienti dedicata a una malattia rara, la sindrome da delezione del cromosoma 22.
Non mancano infine momenti di intrattenimento, come gli spettacoli “Siamo fatti Di-versi, perché siamo poesia”, di Guido Marangoni e Nicola De Agostini, e “Life is magic”, di Christopher Castellini – l’illusionista della mente.
Immagini a cura dell'Ufficio Stampa
Tutte le info: https://www.telethon.it/cosa-facciamo/supporto-alla-ricerca-e-ai-pazienti/supporto-alla-ricerca/convention/
