Questa riorganizzazione si inserisce nel processo nazionale di riordino avviato a partire dal 2001, anno in cui le malattie rare hanno ottenuto uno “status” istituzionale, dando impulso a un’evoluzione normativa e organizzativa che ha portato, nel tempo, al potenziamento dei servizi dedicati e all'approvazione nel 2021 di una nuova legge in materia, sulla cui base si è sviluppato tra l'altro il "Documento di riordino della rete nazionale MR", recepito a livello nazionale con l’Accordo Stato-Regioni del 2023 e in seguito dalla Provincia con deliberazione n. 227 del 2024.
In Trentino, l’attuazione di tale accordo ha comportato una puntuale ricognizione dell’offerta sanitaria da parte dell’Azienda provinciale per i servizi sanitari, con l’obiettivo di mappare e valorizzare le competenze cliniche e organizzative già presenti sul territorio, introducendo anche, sulla base dell'expertise maturato, nuovi servizi all'interno dei Centri di riferimento esistenti — composti da unità ospedaliere e/o servizi territoriali - e anche nuovi Presidi ospedalieri oltre a quello di Trento. Il risultato è la costituzione di una rete rinnovata e potenziata sia a livello di maggiore offerta che di qualità assistenziale.
La ridefinizione della rete consente di attribuire ai Centri specifiche funzioni diagnostiche e/o di definizione del piano terapeutico individualizzato e di presa in carico, favorendo altresì una semplificazione dei percorsi di accesso, una maggiore appropriatezza delle cure e una loro sempre più marcata personalizzazione.
Il provvedimento rappresenta lo step intermedio del percorso delineato dal Documento nazionale di riordino della rete MR, che si concluderà entro giugno 2026 con la predisposizione di una relazione finale sui dati di attività della nuova rete.
