La SLA, malattia ancora senza cura risolutiva, ricorda che prendersi cura non è solo un gesto medico: è un impegno civile, una sfida etica, un ponte tra scienza e vita. Le parole giuste, scelte con consapevolezza, costruiscono fiducia, riducono l’isolamento e trasformano la conoscenza in azione concreta.
Dieci tappe, dieci voci, un viaggio dalla teoria alla pratica:
- L’ascolto come atto di cura – Marco Piazza (RAI, autore di Elisir e Rai Scienza) ci accompagna nel valore dell’ascolto, dove la conoscenza nasce dal rispetto per le storie e dal rigore della verità. Divulgare scienza nel servizio pubblico è un atto di responsabilità: conoscere, capire e accogliere diventano il primo gesto di sostegno per chi affronta la malattia.
- Alleanza pubblico-privato – Alberto Fontana (Centri NeMO) racconta come istituzioni, associazioni e ricerca possano tessere un welfare solido, innovativo e centrato sulle persone.
- Dalla ricerca alla comunità – Francesca Pasinelli (Fondazione Telethon e FBK) racconta come la scienza diventa pratica concreta: ogni dato di laboratorio assume valore solo se dialoga con la vita quotidiana dei pazienti.
- Conoscenza condivisa – Anna Ambrosini (Fondazione AriSLA) e Manuela Basso (Università di Trento) spiegano gli approcci e i metodi della ricerca scientifica e il loro ruolo: comprendere ogni fase – anche quella apparentemente lontana dalla vita quotidiana – è essenziale per raccontarla correttamente e tradurla in fiducia, partecipazione e strumenti concreti per pazienti e famiglie.
- Modello NeMO – Mario Sabatelli (Centro Clinico NeMO Roma - Armida Barelli) mostra come multidisciplinarità e approccio interdisciplinare trasformino la pratica clinica in cura centrata sulla persona, la famiglia e la comunità.
- Tecnologie emergenti – Riccardo Zuccarino (NeMO Trento) presenta innovazioni un tempo futuristiche, oggi strumenti concreti di supporto a medici e caregiver, con un workshop interattivo e dimostrazioni pratiche in collaborazione con FBK.
- Comunicazione etica e consapevole – Stefania Bastianello (AISLA) e Raffaella Tanel (NeMO Trento) ricordano che informare significa responsabilità: distinguere tra scelte terapeutiche, cure palliative e autodeterminazione richiede chiarezza, rigore ed etica.
- La pressione della notizia – Francesco Ognibene (Caporedattore Centrale Avvenire) spiega come il mondo del giornalista sia sospeso tra bisogno di informare e dovere di proteggere. Ogni parola pesa: la notizia può ferire o curare. Raccontare non è mai neutrale, ma un atto etico che costruisce ponti tra chi soffre, chi assiste e chi ricerca.
- Ecosistema della comunicazione – Serena Barello (Università di Pavia) e Francesca Castano (VML) presentano il BluPrint AISLA, un tessuto vivo che integra clinici, ricercatori e giornalisti, creando un modello di comunicazione inclusiva e basata su evidenze.
- La testimonianza come modello operativo – Federico Franceschin, ex atleta e persona con SLA, ricorda che la cura è lavoro di squadra: fiducia, coordinamento e ruoli chiari costruiscono una rete concreta che sostiene e protegge.
Un percorso che intreccia sapere, ascolto e responsabilità civile, dimostrando che la comunicazione etica non resta confinata alle parole, ma diventa cura concreta, partecipazione e strumento di costruzione di una comunità.
Comunicare significa prendersi cura: delle persone, delle loro storie, del senso che attraversa ogni diagnosi. Il seminario “Linguaggi della Cura” è l’inizio di un percorso condiviso, dove conoscenza, ascolto e responsabilità civile trasformano le parole in azione concreta.
L'appuntamento è per il 18 ottobre 2025, ITAS Forum, Trento. La partecipazione è aperta e gratuita, con pranzo incluso, anche per istituti scolastici con docente di riferimento. Questa prima edizione non prevede streaming: l’esperienza è riservata a chi è presente, con prenotazione obbligatoria (https://www.aisla.it/linguaggi-della-cura/, per informazioni info@aisla.it).
