I Registri tumori sono lo strumento più affidabile per conoscere l’incidenza del cancro, monitorare l’andamento delle patologie oncologiche e valutarne l’impatto sulla società. Disporre di dati accurati e aggiornati significa poter individuare disuguaglianze, migliorare i programmi di prevenzione, la diagnosi precoce e i percorsi di cura, oltre a sostenere i pazienti nella qualità della vita e nella sopravvivenza. Considerati i dati necessari e la complessità delle regole per individuare i nuovi casi, attualmente i Registri riescono ad aggiornare le statistiche dei tumori dopo 2-3 anni dalla diagnosi. L’obiettivo della Joint Action CancerWatch è proprio quello di fornire nuovi strumenti, metodologie condivise e una tabella di marcia per i futuri indicatori sul cancro, individuando al contempo le opportunità per estendere la presenza dei Registri ai Paesi che attualmente ne sono sprovvisti.
Il Registro tumori della Provincia di Trento, la struttura deputata alla raccolta e alla registrazione di tutti i nuovi tumori diagnosticati nella popolazione trentina, rappresenta una realtà di eccellenza nel panorama europeo. Grazie all’intenso lavoro degli ultimi anni il Registro trentino è riuscito a recuperare i ritardi accumulati nella registrazione durante la pandemia. Se all’inizio del 2024 erano disponibili i dati di incidenza dal 1998 al 2017, oggi l’aggiornamento arriva già al 2022.
Più in generale, l’utilità delle informazioni prodotte dai Registri tumori non riguarda solo il settore sanitario. I dati epidemiologici forniti dall’Associazione Italiana dei Registri Tumori (AIRTum) sono stati fondamentali, ad esempio, per l’elaborazione della legge 193 del 2023 sul cosiddetto «oblio oncologico», che tutela i diritti delle persone che hanno avuto una diagnosi di cancro. Prima di questa legge chi ha avuto una diagnosi oncologica era costretto, anche a distanza di anni, a dichiarare la propria diagnosi per accedere al credito, per l’inserimento nel mondo del lavoro, per i percorsi di adozione etc.
«La partecipazione del Trentino a questa iniziativa europea – ha evidenziato il direttore dell’Unità operativa di epidemiologia clinica e valutativa William Mantovani – conferma il valore del sistema sanitario provinciale e il nostro impegno costante nel mettere la conoscenza al servizio della salute pubblica e dei cittadini. Il Registro tumori non rappresenta solo un archivio di dati: è uno strumento dinamico, che permette di leggere la realtà, individuare i bisogni della popolazione e orientare le politiche sanitarie. Essere parte di questa Joint Action significa contribuire alla costruzione di una rete europea più strutturata ed omogenea, dove la qualità del dato diventa la solida base su cui lavorare per garantire equità di accesso alla prevenzione, alla diagnosi e alle cure oncologiche. Partecipare ad un evento come CancerWatch rappresenta anche un importante riconoscimento del lavoro prezioso svolto dai nostri professionisti, che con rigore trasformano i dati in conoscenza, a beneficio di tutta la comunità».
