L’emofilia è un disordine emorragico congenito, che si caratterizza per un difetto di una proteina plasmatica necessaria per la coagulazione, in particolare per deficit del fattore VIII (Emofilia A) o IX della coagulazione (Emofilia B), dalla cui entità dipende la gravità della sintomatologia. Il quadro clinico è caratterizzato da tendenza al sanguinamento, anche spontaneo, che può coinvolgere diversi organi e apparati. Il trattamento della patologia emofilica prevede la somministrazione di farmaci specifici per la prevenzione e/o il trattamento degli eventi emorragici acuti. Le nuove terapie farmacologiche attualmente disponibili hanno aiutato sicuramente a prevenire i sanguinamenti maggiori, tipici di questo disordine coagulativo ereditario, ma la prevenzione di alcune complicanze come l’artropatia emofilica, causata da costanti micro-sanguinamenti a livello articolare, che nel tempo possono comportare deformità e disabilità, è possibile solo grazie ad un approccio multidisciplinare, ad una valutazione condivisa ed integrata tra diversi specialisti.
«La donazione dell’ecografo portatile da parte dell’Associazione emofilici trentini – ha evidenziato la direttrice dell’Unità operativa multizonale immunoematologia e trasfusione Paola Boccagni – rappresenta un gesto di grande valore, non solo per l’importanza dello strumento in sé, ma per le nuove opportunità assistenziali che rende possibili. Questa iniziativa è il risultato di una sinergia consolidata tra il Centro Emofilia e l’Associazione dei pazienti, una collaborazione fondamentale per migliorare concretamente la qualità di vita delle persone con emofilia e per rispondere in modo sempre più efficace ai loro bisogni di salute».




