Giunta alla sua VI edizione, la Giornata per le Malattie Neuromuscolari vuole coinvolgere in primo luogo i pazienti e le loro famiglie e promuovere la collaborazione fra ricercatori, clinici, caregivers e tutti coloro i quali sono coinvolti nella gestione delle malattie neuromuscolari. L’obiettivo è quello di fornire risposte al bisogno di patologie complesse e variegate dal punto di vista clinico e funzionale, per le quali ad oggi non vi è ancora una cura e che richiedono la presenza fondamentale di un team multidisciplinare per l’attivazione di percorsi di presa in carico mirati sul progetto di vita di ogni persona.
“Il messaggio di questa giornata è dare a famiglie, pazienti e cittadini un segno di speranza – ha dichiarato Riccardo Zuccarino, direttore clinico del Centro NeMO Trento, che continua – È far conoscere dalla voce dei medici e dei ricercatori tutto ciò che si sta facendo per queste malattie. L’obiettivo è quello di non fermarsi alla diagnosi, a ciò che non si può fare, ma continuare a lavorare per dare risposte terapeutiche nuove e attivare percorsi di presa in carico che permettano di vivere in modo pieno”.
Continuità tra diagnosi, presa in carico e assistenza sul territorio ma anche tra ricerca e clinica. Oggi il Trentino è in prima linea non solo per garantire i nuovi trattamenti di cura – sono infatti 14 i pazienti che ad oggi al NeMO Trento hanno avuto accesso ai nuovi farmaci – ma anche per costruire storie di malattia sempre più puntuali e dare risposte di cura nel più breve tempo possibile grazie all’impegno nella ricerca traslazionale. Se il fine della pratica clinica, infatti, è quello di migliorare la salute del paziente grazie alle strategie diagnostiche e terapeutiche disponibili, la scienza traslazionale sposta l’attenzione su un piano più ampio: trasformare in attività clinica i risultati della ricerca di base raggiunti in laboratorio. Ecco perché i team di ricerca lavorano con un occhio costantemente rivolto all’applicazione clinica delle loro scoperte nel più breve tempo possibile.
“Il Centro NeMO è un esempio lampante di quanto sia importante e strategico favorire la comunicazione ed i contatti nazionali ed internazionali fra i diversi centri che affrontano la diagnosi e la terapia delle malattie neuromuscolari – ha aggiunto Giuliano Mariotti, direttore sanitario di APSS, che continua - Ciò vale sicuramente per le malattie rare ma anche per tutte le patologie che possono beneficiare del confronto continuo fra i numerosi professionisti, che operano sia in Trentino sia al di fuori, con una forte integrazione anche con le associazioni dei pazienti. I migliori esiti di salute si ottengono se sono solide le reti di collaborazione tra le migliori competenze per affrontare le condizioni più complesse”.
E proprio per testimoniare l’importanza dell’alleanza tra clinici e chi vive l’esperienza di malattia, i lavori hanno lasciato spazio al dibatto e al confronto con i delegati delle Associazioni dei pazienti e del Centro Provinciale di Coordinamento per le Malattie Rare a testimonianza di quell’alleanza medico-paziente che deve continuare ad essere il presupposto fondamentale per garantire che si realizzi davvero il progetto di vita di ciascuno.
Temi e riflessioni, affrontati oggi a Trento, che si uniscono al dibattito nazionale della 18 città coinvolte e al quale è stato conferito il Patrocinio dalla Società Italiana di Medicina Generale e delle cure primarie (SIMMG), dalla Società Italiana di Neurologia (SIN), dalla Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri (FNOMCeO) e dall’Associazione Italiana di Fisioterapia (AIFI).
La GMN è promossa dal 2017 da ASNP (Associazione Italiana per lo Studio del Sistema Nervoso Periferico) e AIM (Associazione Italiana di Miologia) e dalla SIN, a cui entrambe le Associazioni aderiscono.
